脱ステロイド30日経過

4週目 相変わらず食事は野菜と米中心を続けビタミンCを入れた風呂に入っている。皮膚の脱落は初期のように朝出勤に困ってしまうほどではなくなっ て落ち着いてきている。手の湿疹のかゆみは減ったものの、今まで重たく熱い感じだったももから下のかゆみが出てくる。今は重い感じも残るが普通にかゆみが あり、かくことで赤みがでてしまっている。両足の甲に左右対称に薄く湿疹ができてきた。かゆみはない。手といい足の甲といい、左右対称にでるのはやっぱり アトピーの症状か。左右対称にでるというのはなぜなんだろう。(神経?)

3週目の終わりからあごと唇の端にかゆみがあったがそこが疱疹状になり、やがて右の頬にも疱疹が広がった。かゆみはなく痛みがあった。職場の保健室 で昼に自分で右の頬を消毒していると疱疹が一気に破れて顔に蜂の巣ができてしまった。鏡を見て独り言でなんやこれと言ってしまった。ぞっとしてただ事では ないと思い皮膚科へ。単純ヘルペス→カポジ水痘様発疹と診断され、バルトレックス錠を処方された。5日間飲んで治ってきている。4日目からゲンタシン軟膏 も塗っている。ステロイドで免疫が弱まっていたからかもしれない。治療費+検査費+薬で12000円もかかり、顔の惨状に精神的にもダメージを受けるが顔 中をガーゼで覆って普通に出勤し仕事した。毎日寝不足気味もあって辛かったが一週間よく頑張った。

来週は病院で血液検査結果を聞く。アレルギー原因は考察してくれるらしい。ステロイドは使わないと伝えてある。とりあえずすぐ薬をもらえてカポジを 治してくれてるのでよかった。おきまりというか、プロトピックを選択肢に挙げられたが薬ははっきりした原因に対して以外使うのは嫌だ。検査結果だけ聞いて 様子見でいこうと考えている。

餅米はかゆみが出るという情報をみかけたので団子を食べるのをやめている。

(写真 カポジ水痘様発疹症)

(写真 バルトレックス服用から8日後)

(写真 この時期の額周辺 皮剥けはまたやってくる)

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脱ステロイド22日経過

2011年3月18日からの生活上の変更点:

入浴

シャワー → ビタミンCによる脱塩素風呂に1時間以上。

掃除

臭うので時々掃除機 → 1月からHEPAフィルターつきの掃除機に変え毎日掃除。3週目から空気清浄機導入。

食事

外食、肉中心 → 基本、毎晩キャベツともう1種類以上の野菜+豆腐or鯵を鍋で蒸したものと米を食べる。昼は米、みそ汁と小鉢4つ。肉は食べな い。朝は夜の残りか、おにぎり1つ。品薄だがヨーグルトや納豆、乳酸菌飲料を毎日採るようにする。家で飲むのは毎回レンジであたためたウーロン茶かミネラ ルウォーター。ほぼ毎日食べていたチョコレートはなし。甘いのが欲しいときはまんじゅうや団子を食べる。

運動

週一回サッカー部での練習は変更なし。

外用薬

ヒルドイド+キンダベートを風呂上がりに塗布、かゆみどめは液体ムヒ →  風呂上がりにイソジンで傷部分を消毒、紫雲膏塗布、白色ワセリンで保湿。かゆみどめはウナコーワクール

内服薬

とくになし → 当帰飲子+補中益気湯 +亜鉛サプリメント+高麗人参茶

経過

1週目 顔や全身から大量に皮膚が脱落しはじめる。体に直接掃除機をかけたり、床に落として掃除機で吸うような状況。4日目ころから全身のかゆみが 出始め、あまり眠れなくなる。仕事中もかゆみに襲われることがあり、トイレにこもって適当に皮膚を落としたあと、紫雲膏やウナコーワクールに頼った。この 週は出張だった。顔の皮がむけていたので職場の人から心配された。

2週目 皮膚の脱落ははじめよりは落ち着いてきた。しかし顔に赤みが出ていた。仕事は一日中集中するのは難しく、トイレで保湿とかゆみ止めを使うこ とがあった。手の湿疹が目立つようになり、かいて傷になってしまう部分があった。湿疹が出るときは決まって朝の出勤時に出た。また、太ももから下に重いか ゆみがあり、熱をもって少し腫れている感じだった。

3週目 皮膚の脱落が落ち着いてきた。顔の赤みはヒルドイドをやめたら改善してきた。副作用に今更気づく事になった。無印良品のアーモンド(無添加 のやつ)を一袋食べた翌日の出勤時に両腕に激しいじんましんが出てかきすぎて傷になってしまった。アーモンドが理由かは明確でないがその後食べておらず腕 のじんましんもない。便通が少しよくなってきた。手の湿疹は時々出るが、かいても傷になりにくくなってきた。保湿剤の使用頻度が初期よりも減ってきた。相 変わらず副腎が休むと言われる23時〜3時の間はかゆみが出る。腕と脚、肩周りが中心。その時間は寝ても一度目が覚めてしまう。

食事の変化によってか上半身の無駄な肉が減った気がする。

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脱ステロイド開始

2002年ころから横浜市で一人暮らしを始めてから顔や手にかゆみや湿疹が出始める

部屋は古く、備え付けのカーペットがしきっぱなしで掃除もあまりせず

衛生状態は良くなかった。

入浴はシャワーが中心、冬は風呂にも入った。

食事は外食が多くなった。

2003〜2004年ころから「親水軟膏」と何かのステロイド剤混合の塗り薬処方を受け使い始める。ステロイドについての知識はなし。

保湿クリームのような感じで、乾燥やかゆみが気になるところがあれば塗るという使い方をしていた。一日一回必ず塗るというようなまめな使い方はしていない。

かゆみ止めとしてウナコーワクールも使っていた。

塗り薬で肌の症状は改善した。

その後塗り薬の基材が変わる。後で思えばおそらくヒルドイドに変更になった。

延びが悪く以前の親水軟膏の方が好みだった。

その後も塗り薬は従来通り肌の具合が気になれば塗るという使い方をしていた。

主に風呂上がりには広い範囲に塗っていた。

去年になって塗り薬のフタにヒルドイドとキンダベートの混合剤という記載がされるようになった。キンダベートは後になって知るが一番弱い部類のステロイド。

塗り薬は風呂上がりに塗る毎日を送っていた。

かゆみ止めとしてウナコーワクールより液体ムヒのほうがよく効いたのでそちらを使う事が多くなっていた。後になって知るが、前者は非ステロイド、後者はステロイドが入っている。効いて当然だ。

この数年間薬のおかげで目立った湿疹はあまり出ないが肌はいつも乾燥気味。

腕、手首あたりはうすい茶色に色が変わってきているのが気になっていた。

今年の2011年2月から母に紹介された漢方の薬局に通い始めた。塗り薬を持参していった。

ステロイドが入っている、やめたほうがいいと助言を受けた。

その後2011年3月頭に一時的に塗り薬をやめてみた。一日で顔や全身の皮がむけてきて、肌がつっぱった。驚いてすぐ塗るように戻した。

その後東日本大震災が起きた。

普段使っている薬が届かない被災地域の人はさぞ大変だろうと考えた。

自分なら塗り薬がなかったら多分大変だろうと考えた。

薬を使い続けたくない。そこで漢方の先生のステロイドをやめるという助言について自分なりにインターネットで調べ始めた。

ステロイドについての情報を集めて自分の状況が理解できるにつれ、恐ろしいことになっている、早くやめなければという思いにかられた。自分の無知さと愚かさを呪った。

以前よりも薬への依存度が高まっていることを自覚していたし、部分的な肌の色の異変、一度やめたときの明らかなリバウンド反応を知っていたのでかなりの危機感があった。

その数日前までは福島原発への危機感が大きかったが、それ以上に自分の体についての危機感が生まれた。

薬をやめることによって起きる体のリバウンド症状についても覚悟を決め、心の準備をした。薬なしでどのように過ごして行くか作戦を決めた。

こうして2011年3月18日、3連休前の金曜の夜から意を決して塗り薬を断った。

(写真 離脱開始4日目)

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